Dans une récente interview, Pierre Bergé s’en est pris violemment à l’Association française contre les myopathies organisatrice du Téléthon. Sa présidente nationale, la Dieppoise Laurence Tiennot-Herment, ne cache pas son amertume et son incompréhension en s’interrogeant sur les motivations de ces attaques.

Le Téléthon, Laurence Tiennot-Herment y consacre la quasi-totalité de son temps de bénévole depuis 1987. De 1990 à 1997, elle est à la tête de l’organisation dieppoise et depuis juillet 2003, elle est devenue la présidente nationale de l’association.

Ce fut alors une immense joie pour elle doublée d’une non moins immense tristesse puisque cela marquait la première fois qu’elle faisait un Téléthon sans son fils. Charles-Henri luttait en effet depuis cinq années contre la terrible maladie de Duchenne qui l’a terrassé à l’âge de 20 ans.

Dans une récente interview, Pierre Bergé, président de Sidaction, a lancé de graves accusations contre l’organisation du Téléthon et, mardi, il signalait dans une interview du Monde être prêt à ce que les deux grandes causes se rejoignent dans une même collecte de dons. Pourtant, le lendemain, il persistait dans ses propos estimant notamment que le Téléthon avait trop d’argent de placé.

En attendant, Laurence Tiennot-Herment encaisse ces propos et y répond dans nos colonnes :

• Informations dieppoises : Les accusations formulées par Pierre Bergé vous ont-elles surprise ?

• Laurence Tiennot-Herment : Vous voulez que je vous dise ? Non. Ce qui m’a en fait surpris c’est le tapage médiatique fait autour. Ces accusations sont désormais régulières avant chaque Téléthon. J’ai invité Pierre Bergé à plusieurs reprises à venir visiter nos laboratoires, à commencer par le Génopole d’Evry… Vraiment, rien de nouveau sous le soleil !

• I.D. : D’après vous, cela risque d’avoir des conséquences dévastatrices ?

• L. T.-H. : J’en suis persuadée. C’est tout simplement choquant, désolant… J’ai reçu des milliers de mails de familles en soutien.Il veut mettre en péril un fragile édifice.

• I.D. : Pierre Bergé accuse le Téléthon de jouer une carte « populiste ».

• L. T.-H. : Plus que la présidente, c’est la maman qui peut vous répondre. Avant de prendre cette présidence j’étais la maman de Charles-Henri… Il faut qu’il y ait prise de conscience, il fallait que tous les Français soient à nos côtés. Tous les ans, je refuse des centaines des familles qui veulent venir sur le plateau. Comment tenir de tels propos quand on voit nos enfants s’affaiblir de jour en jour ? Nous avons réussi à faire sortir ces maladies de l’indifférence générale dans laquelle elles se trouvaient… Quand on voit l’énorme travail fait sur le terrain comme par exemple sur la région dieppoise, c’est une insulte à toutes ces familles.

• I.D. : Est-ce que le Téléthon reçoit « trop d’argent » comme le trouve Pierre Bergé et comment le dépensez-vous ? Dans des achats d’immeubles, comme il l’affirme ?

• L. T.-H. : Il n’y a à l’AFM aucun placement immobilier mais uniquement des créations de lieux où soit on pratique la recherche médicale, soit on accueille les familles de malades afin qu’elles puissent souffler. Notre budget 2010 était prêt et, pour la seule partie scientifique il représente quelque 65 ME ! Un budget bouclé pour un Téléthon qui n’a pas encore eu lieu et il est évident que c’est tout cela qui est mis en péril.

• I.D. : Comment se présentait cette édition 2009 ?

• L. T.-H. : Particulièrement bien… jusqu’à de tels propos. Nous connaissons cette année un contexte de réussites sans précédent. Le 5 novembre nous avons appris les avancées spectaculaires sur les adrénoleucodystrophies. Trente enfants sont aujourd’hui guéris en Europe. Il y a aussi la réussite dans la création de cellules souches embryonnaires où les équipes sont parvenues à fabriquer de la peau, une victoire fabuleuse pour les grands brûlés. Tout cela prouve que notre stratégie est payante.

• I.D. : Vous gardez le moral ?

• L. T.-H. : Ce matin, on m’a annoncé le décès de deux enfants que l’on suivait. Pour nous c’est la mort aux trousses en permanence. Ce combat, c’est viscéral pour moi, cela fait dix-neuf ans que je le mène, j’y ai mis tout mon cœur, toute mon âme.

Propos recueillis par Laurent Rebours

En chiffres

• 95,2 ME : Le montant des dons recueillis lors de l’édition 2008.

• 17,9 ME : Les dons qui ont été recueillis en cours d’année 2008, hors Téléthon (legs, recettes des délégations départementales, subventions, etc.)

• 3 millions : Le nombre de bénéficiaires des recherches sur les thérapies géniques.

• 200 000 : Le nombre de bénévoles qui accompagnent chaque année le Téléthon.

• 22 000 : Le nombre d’animations partout en France lors de la dernière édition du Téléthon.

• 4657 : Le nombre d’adhérents à l’AFM.

• 400 : Le nombre de partenaires publics et privés qui sont associés à l’AFM (créée en 1958 et reconnue d’utilité publique en 1976).

• 300 : Les sites de recherche actuellement en activité en France.

• 100 E : Sur 100 E donnés, 10,8 servent pour les frais de collecte, 7,1 pour les frais de gestion et 82,1 sont employés pour la recherche dans ses missions « guérir » et « aider » (Généthon, institut de myologie, I-Stem, etc.).

• 4 et 5 décembre : La date de l’édition 2009.

• 3637 : La ligne pour les promesses de dons.