Ceux qui ne le vivent pas ne peuvent pas comprendre mais les personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs sont enfermées dans un engrenage impossible à casser. Ainsi, cette mère de famille, habitant la région dieppoise, qui « range jusqu’à en pleurer, jusqu’à l’épuisement » pour dissimuler angoisse et manque de confiance en elle. A visage caché par peur du regard des autres, elle témoigne pour tenter d’expliquer.

Je ne suis pas folle ». Dès ses premiers mots, cette habitante de la région dieppoise en dit long sur ce qu’elle a eu à subir en trente ans de maladie. Cette mère de famille, qui souhaite rester anonyme pour éviter quolibets et injures, mais aussi pour protéger son emploi, souffre de « tocs », des troubles obsessionnels compulsifs que diverses émissions télévisées ont médiatisés ces dernières années.

Pourtant, la honte est toujours là. Les malades se cachent, ne parlent pas et subissent leurs tocs en cachette au risque de voir monter une crise d’angoisse : «C’est ridicule de se rendre malade pour un simple objet déplacé mais je ne peux pas faire autrement. Surtout que, sitôt un toc réalisé, un autre arrive » assure cette mère de famille.

Tout a commencé au collège alors qu’elle n’avait que 12 ans : « De peur de mal faire quelque chose, je recommençais plusieurs fois la même chose et il fallait que je vérifie et que je recommence ». Dans une famille brisée par l’alcool, la petite fille tombe dans l’engrenage, suivant sa sœur qui « essuyait cent fois sa chaise avant de s’asseoir ».

« A ce moment-là, je ne me rendais pas compte que j’étais malade. Parce qu’il y a bien pire dans la vie, le cancer, le sida, alors que nous, on se pourrit la vie pour un petit truc qui n’est pas rangé » souligne la mère de famille qui regrette « qu’on passe pour des folles ». Peu connue à l’époque, la maladie n’est soignée qu’à grands coups de médicaments : « On nous en gavait au point qu’on dormait debout ».

Dépressive chronique, elle supporte depuis trente ans des successions d’euphories et de crises difficiles à vivre. Sans compter ses tocs qu’elle tente de maîtriser : « Le stress ou la peur déclenchent une angoisse et c’est le toc qui la dissimule. Au lieu de penser à ma détresse, je me concentre sur le toc » indique la mère de famille qui a surtout des tocs de rangement : « Chez moi, il faut que tout soit parfait, symétrique, bien rangé. Si un objet est déplacé, j’ai un mal-être, des bouffées de chaleur, mal au ventre. Alors, l’air de rien et en cachette, je replace l’objet. Ça va mieux puis c’est un autre toc qui prend la suite ! »

Elle a aussi quelques tocs plus « classiques » de vérification : si le gaz est bien éteint ou la porte bien fermée.

A 42 ans, elle avale des quantités d’antidépresseurs et d’anxiolytiques en plus de séances chez le psychiatre : « Je suis une thérapie comportementale et cognitive qui m’apprend à ne pas ranger un objet. Ce qui fait souffrir : il faut se battre contre soi-même ».

Ainsi, elle peut passer des soirées entières à ranger : « Lorsque je suis fatiguée, les tocs redoublent. Alors, je range et je range jusqu’à en pleurer parce que je suis épuisée ».

Phénomène moins connu, il peut également lui arriver d’avoir des tocs de pensée : « Quand je suis en voiture et que je croise quelqu’un sur le bord du trottoir, j’ai l’impression que je l’écrase. Et la pensée m’obsède toute la journée » indique la mère de famille hyperprotectrice.

Si elle ne souffre que peu de ces « mauvaises pensées », elle comprend que les malades qui en souffrent aient des difficultés à en parler : « Les gens qui ne sont pas malades les prennent pour des monstres tant les pensées sont méchantes. Mais ces pensées s’imposent à eux et jamais, ils ne passeraient à l’acte. Ma sœur, par exemple, retire toutes les lampes de chevet de la chambre de ses enfants parce qu’elle s’imagine les étrangler avec le fil électrique. Un père de famille m’a dit un jour avoir peur d’être incestueux avec ses enfants. Une maman s’imaginait mettre son bébé à la poubelle ». Et chaque fois que le toc apparaît, le malade ne se calme qu’à grands coups de répétitions: un geste, une pensée positive, des paroles répétées des centaines de fois pour désamorcer le toc et se persuader qu’il n’y a pas de passage à l’acte.

« En prison dans mon corps »

Depuis un an, chaque soir, elle se bat aussi contre des mots : « Sans pouvoir les maîtriser, j’entends plein de mots de la journée dans ma tête, sans pouvoir l’arrêter au point que je ne peux pas dormir. Alors, il faut que je m’abrutisse de médicaments ».

Elle se dit aujourd’hui dépendante de ces antidépresseurs et anxiolytiques salvateurs. Elle ne s’imagine même pas vivre sans ces béquilles qu’elle juge indispensables : « C’est une maladie qu’on traîne. Je suis comme en prison dans mon corps parce qu’il faut que je me batte en permanence contre moi-même. C’est comme si un démon en nous, nous obligeait à faire quelque chose». Sans compter les effets secondaires des médicaments qui « me font perdre la mémoire » et des moments d’épuisement : « A force de penser cent ou deux cents fois à la même chose, le cerveau se protège et finit par se mettre en sommeil. Il m’est arrivé de me retrouver au volant sans savoir ni où je suis ni où je vais » assure-t-elle.

Sans savoir de quoi sa vie sera faite demain, la mère de famille tente de reprendre confiance en elle en luttant tant qu’elle peut contre ses tocs et en les cachant à son entourage quand elle ne peut plus lutter.

S. B.

Un trouble obsessionnel compulsif est une pathologie caractérisée par la présence envahissante d’obsessions (idées, pensées, représentations récurrentes et persistantes faisant intrusion dans la conscience) et / ou de compulsions aussi appelées rituels (des comportements répétitifs stéréotypés en réponse à des obsessions). Physiquement, la maladie est due à un déséquilibre de la sérotonine, ce liquide transporté d’un neurone à un autre. Le rôle de l’antidépresseur est donc de capturer ce liquide pour rééquilibrer le cerveau.

Même s’il faut être vigilant puisque la maladie est souvent cachée par la personne qui a des tocs, il faut aussi savoir faire la différence entre toc et manie : « Ce n’est pas bien grave de vérifier deux ou trois fois si la porte est bien fermée mais cela devient un toc quand ça vous pourrit la vie. Si quand vous ne vérifiez pas dix, cinquante ou cent fois, la pensée vous obsède toute la journée ».

La mère de famille qui ne se sent pas soutenue par son ami ne demande qu’à être rassurée : « Quand on vit avec quelqu’un qui a des tocs, il faut le rassurer sans entrer dans son jeu, ce qui l’encouragerait à se laisser dépasser par ses troubles ».

Ainsi, la femme assure que la solution n’est pas de s’enfermer chez soi : «L’idéal, c’est de trouver un travail à mi-temps pour garder un temps pour se reposer » indique la mère de famille qui a trouvé un emploi à temps plein. « Heureusement, je n’ai que peu de tocs au travail mais je ne le dis pas à mon employeur, de peur qu’il ne comprenne pas ».

Et elle n’hésite pas à conseiller : « Quand un toc apparaît, il faut sortir, faire autre chose pour s’occuper l’esprit parce qu’un toc ne vous lâche jamais. Il peut mener jusqu’au divorce, au suicide » assure la mère de famille.

Une vie calme et tranquille aide le malade à maîtriser ses tocs. Un calme difficile à trouver dans une vie de plus en plus trépidante, chaque choc émotionnel ou grand coup de fatigue faisant ressurgir un toc.

Réunion demain à Rouen

C’est pourquoi l’association est particulièrement importante pour tous ces gens qui se sentent tellement isolés avec leur maladie : « Il n’y a que là que je peux parler avec des gens qui me comprennent ».

Outre un appui psychologique, l’Aftoc (Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs) propose des adresses pour des psychiatres spécialisés et de bonnes thérapies comportementales et cognitives.

L’Aftoc organise une réunion demain, samedi, de 14 heures à 18 heures à la maison de quartier ouest (47, rue Mustel) sur la rive droite à Rouen. Ouvert à tous, malades et proches, ce groupe de parole est une occasion de s’informer, d’échanger et de trouver du soutien.