Ils ne savent plus vraiment où ils en sont et ont besoin de conseils. Franck Hénos et Stéphanie Lallot sont des parents meurtris. Leur fils, Dylan, a deux ans et demi. Le 16 juillet, un médecin a détecté une tumeur installée dans le tronc cérébral de l’enfant : « Nous avions bien vu, ma femme et moi, qu’il y avait un problème. Il ne marchait pas, avait un gros strabisme, une paralysie faciale et des problèmes d’équilibre. Quand il a eu deux ans, nous avons demandé plusieurs examens » explique Franck Hénos. Implacable, la nouvelle tombe : le petit Dylan souffre d’une tumeur dangereusement placée puisqu’installée dans le tronc cérébral de l’enfant. « Avant de connaître la maladie de notre enfant, un médecin constatant le retard de Dylan nous a lancé que nous étions des parents indignes, que nous ne le stimulions pas assez. Mais aussi que Dylan ne parlait pas et ne marchait pas parce qu’il était un peu fainéant. C’est particulièrement dur à entendre mais cette nouvelle de la tumeur a été pire que tout. Tout s’est écroulé autour de nous. Nous avons tellement voulu croire qu’il était juste un peu plus long que les autres à se développer » assure le papa.

Plus d’opération possible

« C’est très frustrant, on se sent impuissant. Nous sommes là mais nous ne servons à rien » indique Stéphanie Lallot, la maman de Dylan qui devait prendre un nouveau travail en août mais a dû refuser. Aujourd’hui, Franck Hénos tient à se faire entendre : « Lorsque nous alertions les médecins sur l’état de notre fils, nous n’étions pas écoutés. Il faut absolument tirer une sonnette d’alarme à ce sujet : les parents ne sont pas assez entendus à l’hôpital ».

Pour le courageux petit Dylan, commence alors un long et difficile parcours médical : il subit plusieurs opérations et plusieurs chimiothérapies. Depuis quelques jours, les médecins tentent une radiothérapie. Chaque jour, il accepte de longues séances de rééducation avec un kiné. Installée à un carrefour important du corps humain, la tumeur empêche le petit garçon de respirer normalement. Dylan a également des problèmes au larynx et aux cordes vocales. Et à Rouen, on ne donne plus beaucoup d’espoir aux parents : « Il n’y a plus d’opération possible et les médecins pensent arrêter chimio et radiothérapie parce que la tumeur continue à grossir malgré les traitements » assène Franck Hénos.

Vu le stade de médicalisation atteint, le papa a pris contact avec l’association Manon pour demain qui soutient une petite fille souffrant de la même tumeur et opérée aux Etats-Unis : « Toutes les solutions sont bonnes pour sauver notre fils » précise Franck Hénos.

Rien n’est encore fait et le Neuvillais doit prendre contact avec un professeur pour obtenir un deuxième avis médical. Il se rend donc à Paris mercredi, avec le dossier médical de son fils. Puis, selon ce diagnostic, il sera peut-être temps de prendre contact avec une clinique américaine (voir par ailleurs).

Soumis d’une part au secret professionnel et considérant d’autre part « qu’il est encore trop tôt pour en parler », le professeur rouennais qui suit Dylan n’a pas souhaité répondre à nos questions.

« Profiter d’un jardin »

Aujourd’hui séparés, les parents continuent à se battre « mais nous avons besoin d’aide » assure Franck Hénos. Actuellement en arrêt pour un accident du travail, il passe tous ses après-midi à Rouen au côté de son fils. La maman de Dylan, Stéphanie Lallot, dort, quant à elle, à la maison familiale de Rouen pour passer chaque jour avec son petit garçon : « Je fais en sorte que sa journée soit bien occupée. Je le fais jouer, manger et je le change. Je ne peux rien faire d’autre» regrette la maman.

Et Dylan revient chaque week-end en famille. Mais les allers et retours commencent à coûter cher, sans compter que la famille compte deux autres enfants. « J’ai demandé des aides à la mairie qui m’a donné 50 e. Je ne demandais pas l’aumône » assure le papa.

Actuellement en immeuble, la famille voudrait également s’installer dans un petit pavillon : « Je voudrais que Dylan puisse profiter d’un petit jardin lorsqu’il rentre, d’un lieu calme parce que chaque bruit est une souffrance pour lui » indique Franck Hénos. Une demande difficile à combler à l’heure où les listes d’attente s’allongent.

Si son entrée en pavillon paraît compromise, Sodineuf habitat normand travaille sur le dossier pour trouver un autre logement à la famille. Un F5 qui se libère dans un immeuble neuvillais est ainsi réservé pour Franck et ses enfants. Reste à reprendre contact pour vérifier si la famille est intéressée par ce type de logement.

Et les parents ne baissent pas les bras : ils continuent à se battre pour leurs trois enfants, deux filles de 5 et 8 ans et pour Dylan : « C’est un bébé qui sourit tout le temps et qui ne demande qu’à vivre ».

S. B.

Toutes les solutions sont bonnes pour sauver mon fils. Mais le professeur qui s’occupe de Dylan n’est pas d’accord avec l’idée d’une opération aux Etats-Unis ». Un peu perdu dans le monde médical, Franck Hénos frappe à toutes les portes. Ainsi a-t-il téléphoné à Marie Beauvais. Entourée de sa famille et de nombreux amis, la maman de Manon qui souffrait également d’une tumeur au tronc cérébral a monté une association pour financer une opération aux Etats-Unis : « Mais pour le cas de Dylan, nous n’en sommes pas encore là » assure la maman qui comprend le désespoir de Franck Hénos.

Pour mettre tous les atouts de son côté, le papa doit épuiser toutes les ressources médicales françaises avant de s’adresser aux médecins américains : «Il faut d’abord demander un deuxième avis médical sur Paris (ce qui sera fait mercredi NDLR). Puis nous pourrons demander un avis aux médecins américains. Ils peuvent dire qu’une opération est possible ou qu’elle n’est pas possible. Ils peuvent aussi proposer des protocoles de chimiothérapie qui sont tout à fait possibles en France » souligne Marie Beauvais qui précise : « Psychologiquement, c’est une démarche importante pour les parents. Même si la réponse des médecins américains est négative, ils ont alors l’impression d’avoir tout tenté ».

Frilosité française

Avis américain en poche, il sera alors temps de constituer une association pour collecter des fonds « mais il ne faut pas aller plus vite que la musique ». C’est le choix qu’a fait la maman de Manon  : « Pour les médecins français, il n’y avait plus rien à faire. La seule solution était de laisser ma fille s’éteindre. Ce que nous avons évidemment refusé. Nous avons eu une possibilité aux Etats-Unis mais l’intervention était risquée. Nous savions que nous pouvions rentrer en France sans Manon ».