Laurence Tiennot Herment œuvre
pour le Téléthon depuis sa première édition, en 1987. Cette Dieppoise s’est
occupée du Téléthon à Dieppe de 1990 à 1997, avant de se consacrer aux plateaux
télévisés. En juillet dernier, elle a été nommée présidente de l’AFM
(Association française contre les myopathies) qui organise le Téléthon.Les
Informations Dieppoises : Que représente pour vous le Téléthon cette année
alors que vous venez d’accéder à la présidence de l’AFM ?
Laurence Tiennot Herment : Ce sera mon premier Téléthon sans
mon fils. Son diagnostic a été posé en avril 1987, cinq mois avant le premier
Téléthon. Sur le terrain à Dieppe, sur les plateaux télé, mon fils allait partout
avec moi, il donnait du sens aux manifestations. Ce sera mon premier Téléthon en tant
que présidente, et mon premier Téléthon sans mon fils, décédé de cette punaise de
maladie de Duchenne, à vingt ans. Les gens en meurent encore, et il faut que les
Français se mobilisent au maximum pour que ça s’arrête un jour.
Quelles sont les maladies concernées par le Téléthon ?
L'objectif de l'AFM est de vaincre les maladies neuromusculaires ou myopathies.
Celle qu’a eue mon fils, la myopathie de Duchenne, est une des plus rares et des plus
sévères. Les enfants sont sans problèmes jusqu’à sept ans, puis il perdent la
marche, perdent l’usage de leurs membres supérieurs, ne peuvent plus respirer seuls.
Alors on les trachéotomise, puis ils doivent être reliés à un appareil respiratoire 24
heures sur 24. C’est quelque chose que je ne souhaite à personne, de voir son enfant
s’enfoncer tous les jours.
Que souhaitez-vous dire à nos lecteurs ?
Voilà le message essentiel qu’il faut retenir : nos recherches ont de
grandes retombées sur les maladies fréquentes et peuvent bénéficier au plus grand
nombre. Pour les maladies génétiques, ce n’est pas parce qu’on n’en a pas
dans sa famille qu’on n’est pas concerné. Moi par exemple, j’ai eu un
enfant qui est décédé il y a un mois de la maladie de Duchenne, sans antécédents
familiaux. Alors, personne ne peut se croire à l’abri non plus.
Je voudrais aussi remercier les bénévoles, les six millions de personnes qui
vont courir, marcher, danser, et qui sont encore plus nombreuses cette année. Un des
objectifs doit également être la sécurité : lors des manifestations, il faut respecter
les balisage et, pour les sportifs, ne pas trop forcer.
A quoi sert l’argent du Téléthon ?
L’an dernier, nous avons collecté plus de 91 millions d’euros.
L’AFM a deux missions principales : guérir et aider. La mission scientifique
concerne le développement des thérapeutiques. On finance environ 270 équipes de
chercheurs, qui travaillent sur des projets différents. Nous finançons des laboratoires
dans toute la France, par exemple le Généthon d’Evry. Pour la mission sociale, nous
organisons des assises début 2004 sur l’aide aux malades, pour leur autonomie,
l’accès aux soins, etc. Enfin, il y a la préparation du Téléthon. J’y
travaille à fond depuis juillet. Il y aura 22 000 manifestations pendant les trente
heures, coordonnées par 135 équipes de dix personnes. Il faut assurer la sécurité, la
remontée des fonds, rencontrer les associations, motiver les bénévoles, sans compter la
préparation des émissions, en cours depuis le mois de juin. C’est une période
très, très active.
Comment faites-vous pour continuer à mobiliser les gens après seize
Téléthon ?
Il y a une part de fidèles, ça c’est certain, il faut les remercier et
les encourager à continuer. Il y a aussi 40 % des dons qui sont collectés sur le
terrain, lors des manifestations. C’est important, car il y a de plus en plus
d’actions menées sur le terrain. Ensuite, je crois que les Français ne sont pas
bêtes. Il y a 5000 maladies rares, qui touchent trois millions de Français. Le
développement de la science pour les maladies rares sert aussi au plus grand nombre, par
exemple, notre recherche sur les greffes de muscles a permis de traiter l’infarctus
du myocarde. Nous finançons aussi des travaux sur le criblage des molécules, en vue de
soigner les myopathies mais aussi les maladies de Parkinson et d’Alzheimer.
Quelles sont les avancées scientifiques de ces dernières années ?
Entre 1998 et 2002, nous avons travaillé sur le programme « La grande
tentative ». L’objectif était de faire la preuve des techniques de thérapie
génique ou cellulaire sur l’homme. Nous avons connu trois réussites mondiales en
2000, sur les bébés bulles, l’infarctus du myocarde et la maladie de Huntington. La
plus intéressante est celle des bébés bulles. Atteints d’immunodéficience, ces
bébés étaient contraints de rester enfermés à vie dans une bulle pour se protéger
des maladies. Neuf ont été traités par la thérapie génique, et neuf ont pu sortir de
leur bulle. Aujourd’hui ils sont guéris et vivent normalement. Le plus âgé a
quatre ou cinq ans.
Notre nouveau programme s’appelle « La nouvelle frontière ». Lancé en
2002 sur cinq ans, il vise à développer les techniques de biothérapie ou de
génothérapie sur plus de malades et de maladies.
La guérison des bébés bulles est-elle porteuse d’espoir pour
l’AFM ?
Les bébés bulles ne sont pas myopathes. Leur guérison est la preuve que le
Téléthon profite à l’ensemble des maladies génétiques rares, en attendant de
trouver la cure pour les maladies neuromusculaires. Parallèlement, les premiers essais de
thérapie génique ont été réalisés en 2001 sur la myopathie de Duchenne : on voit de
bons résultats sur un morceau de muscle qui a reçu une injection de dystrophine, le
gène en cause dans la maladie. On voit que le muscle abîmé commence à se régénérer.
Ce sont les premiers pas, il y a encore du chemin à faire. On tient le bon bout, mais
c’est pas le moment de nous lâcher ! Pour ce 17e Téléthon, nous comptons sur vous
tous.
Emilie Jagut
